Hinn hræðilegi sjúkdómur Lewybody

Það eru komin rúm tvö ár síðan ég bloggaði síðast og ýmislegt búið að gerast síðan þá,ég veit ekki hvort ég birti þetta blogg eða hef það bara fyrir mig,en það er búið að vera að narta í mig annað slagið að byrja aftur að blogga,það gerði mér mjög gott og ég fékk góð viðbrögð við því sem ég skrifaði,sem gladdi mig mjög mikið. Ástæðan fyrir því að ég ætla að prófa núna er kanski að ég er búin að vera að halda dagbók í tölvunni um veikindin hans Frikka,þetta hefur gert mér gott og ágætt að geta farið í þetta og rifjað eithvað upp ef þarf,en svo gerðist það að talvan mín hrundi og þá tapaðist dagbókin,mér finnst það svolítið sárt því ég var eiginlega að halda til haga fyrir mig og krakkana hvernig þróunin á veikindunum hans hafa verið undanfarið því svoleiðis vill gjarnan skolast til, Einhver gæti sagt,hvaða máli það skipti,en það gerir það þó ótrúlegt sé,maður er svo fljótur að gleyma smáatriðum sem geta samt skipt máli og maður er svo svakalega fljótur að fara í að ímynda sér að ástandið hafi kanski ekki verið svona slæmt og fara jafnvel að ásaka sig fyrir eithvað sem er bara vitleysa. Svo þá fattaði ég að allt bloggið mitt er búið að lifa af hrun á nokkrum tölvum og hefur jafnvel hjálpað fólki sem hefur getað nýtt sér það sem ég hef verið að tjá mig um,ég er líka búin að vera að leita að einhverju sem getur frætt mig um heilabilun,ég þekki það af reynslunni að vera í hóp með fólki sem er að ganga í gegn um svipaða reynslu og miðlar henni áfram,það hjálpar,Ég á systir sem heitir Rósa og á mann sem er bæði með Alzheimer og Parkinson og eitt kvöldið þegar ég var algjörlega komin út í horn,fanst ég hvergi fá svör í kerfinu,enginn læknir vildi gera neitt fyrir Frikka,þá hringdi ég í Rósu og hún bjargaði geðheilsu minni þetta kvöld,ég fann hún trúði mér,hún þekti lýsingar mínar af hegðun hans og hún hvatti mig til að snúa mér beint inn á Landakot eða til læknisins sem er með Nonna hennar,ég fór á fullt morguninn eftir og byrjaði að hringja á Landakot þar fékk ég þau svör að ég yrði að koma með beiðni frá heimilislækni og kæmist þá kanski að eftir hálft ár,ég ákvað samt að fara þessa leið fyrst,pantaði tíma á heilsugæslunni og eins og vanalega var ekki hægt að fá tíma hjá neinum sem ég þekkti en ég lét mig nú samt hafa það,fékk tíma hjá ungum manni sem þekkti okkur ekki neitt hefur aldrei séð Frikka og kíkti ekki einu sinni í skírslurnar hans,hann var ansi fljótur að afgreiða mig þegar ég var búin að stynja upp erindinu,spurði mig hvort hann drykki,ég sagði eins og var að hann hefði gert það en gæti það ekkert lengur,þá sagði hann að það væri augljóst að hann væri með drykkju alsheimer(hvað í ósoköpunum sem það nú er)og hann þyrfti ekkert að fara í greiningu,það væri hvort eð er ekkert hægt að gera,hvort ég vildi ekki bara panta fyrir hann á hjúkrunnarheimi,ég var svo standandi bit og alveg orðlaus þetta voru sko ekki viðbrögðin sem ég átti von á,en gat samt stunið upp að hann væri ekki að fara inn á neitt hjúkrunnarheimili á meðan ég gæti hugsað um hann og þá bauð hann mér að sækja um á Reykjalundi fyrir mig,ég gæti þá fengið hvíldarinnlögn fyrir hann á meðan,ég þáði það vitandi af reynslu að það verða ár og dagar þangað til ég kemst þar að,en sakar ekkert að prófa,viðurkenni alveg að ég get alveg hugsað mér að komast aðeins frá og hugsa svolítið um sjálfa mig til tilbreitingar. En þetta var semsagt afgreiðslan sem ég fékk þarna,svo ég fór heim og hringdi á göngudeild fyrir heilabilaða og ætlaði að reyna að panta tíma hjá lækninum hans Nonna hennar Rósu,þá var mér tjáð að það þyrfti tilvísun til hans og hann væri þar að auki í fríi næstu þrjá mánuðina,þá datt mér í hug að spurja hvort allir öldrunarlæknar þyrftu beiðni og kom þá í ljós að svo var ekki,okkur bauðst svo tími í Júlí hjá yndislegum lækni sem heitir Helga Hansdóttir,vinnur bæði á Landakoti og hjúkrunarheimilinu Mörk,hún setti hann strax í próf sem sýndi að hann var með heilabiliun,hún var bara ekki viss um hvernig,þær eru nefnilega nokkuð margar tegundirnar,þó Alsheimer sé algengastur eða allavega oftast nefndur,hann fór svo í sneiðmyndatöku af heila og heilalínurit og fékk svo greininguna í byrjun Ágúst,hann er með sjúkdóm sem heitir Lewybody,hann er að sumu leiti harðskeittari en Alzheimir,vegna þess að honum fylgja svo mikklar ofskynjanir og ranghugmyndir og sjúklingurinn gerir sér betur grein fyrir hvað er að gerast með hann,segir Helga okkur,hún setti hann strax á tvenslags lyf sem því miður lækna ekki neitt,en þau geta dregið úr einkennunum og látið sjúklingnum líða eithvað betur. Það var alveg ótrúlegur léttir að fá loksins greininguna,ótrúlegt en satt,en ég var búin að reyna í 10 ár að fá rétta greiningu á hann því ég vissi alveg að það var eithvað mikið að,fyrst var drykkjunni kent um,þó hann væri hættur að drekka,svo of miklum lyfjum þegar var búið að laga það var allt við það sama og þá var sagt að þetta væri bara þunglyndi og ekkert annað,en ég fékk svakalega mikin stuðning hjá konunum í dagdvölinni hans,því þegar frá leið og hann fór að versna fóru þær að tala um málstol og rugl sem ég varð auðvitað meira vör við hérna heima,Ég veit það hljómar einkennilega að tala um léttir,hann var ekki vegna þess að ég væri svona ánægð að hafa rétt fyrir mér,heldu að nú vissi ég að eithvað yrði gert fyrir hann og já auðvitað líka að ég þurfti ekki að ganga með þetta nagandi samviskubit alla daga,þegar ég hélt ég væri að gera of mikið úr hlutunum.Það hefur líka hjálpað mér óendanlega mikið hvað börnin okkar,tengdabörn og barnabörn eru mér mikill stuðningur og svo auðvitað Rósa systir sem veit nákvæmlega hvað við erum að ganga í gegn um. Svo staðan er svona núna,hann er komin á lyf,er mis mikið ruglaður,en mikið rólegri,við ræðum ástandið á honum hvenær sem hann hefur þörf fyrir það,því það er eins og Helga sagði okkur,svo miklu erfiðara að fara í gegn um þetta rugl og ofskynjanir og gera sér svona mikla grein fyrir hvað hann er veikur,hann segir oft að heilinn sé komin í graut í sér,og ég veit að hann er skelfingu lostinn yfir hvernig komið er fyrir honum og ég er það líka,ég reyni samt eins og ég get að lifa í deginum í dag,vera ekkert að plana neitt,því það er ekki hægt,láta mig ekki langa til að fara og gera hluti með honum eins og áður,því það er heldur ekki hægt,eins og staðan er í dag og mér sýnist hún vera að þróast meir og meir í þá átt, hann er meira eins og barnið mitt heldur en maðurinn minn,hann þarf hjálp við að klæða sig og hátta,taka inn lyfin sín og að komast í bað,sem betur fer,fékst hann loksins til að leyfa starfstúlkunum í Selinu að hjálpa sér við það,því ég er orðin það slæm í bakinu að ég gat ekki hjálpað honum þar.Sem betur fer þurfum við ekki að óttast að hann keyri bíl oftar,því fyrir tveim árum tók hann bílinn og fór að leita að mér,ég hafði farið út í búð með Laeilu,hann rankaði svo við sér inn í Nettó og vissi ekkert hvar hann var eða hvernig hann ætti að komast heim,Einhvernvegin tókst honum að rata heim hann hengdi lyklana upp og hefur ekki snert bíl síðan,en ég get ekki ímyndað mér skelfinguna sem hefur gripið hann,þegar hann rataði ekki heim,því hann var sá ratvísasti maður sem ég hef nokkurntíma kynst,enda búin að keyra leigubíl í mörg ár, en núna kemur æ oftar fyrir að hann kannast ekki við sig á stöðum sem hann hefur oft komið á áður. Núna er ég að kynna mér allt mögulegt sem hægt er að ná í um þennan sjúkdóm,ég er líka búin að ganga í FAAS félag aðstandenda Alzheimersjúklinga og dreif mig á kynningarfund á Nesvöllum um dagin,því mig vantar svo að komast í samband við fleiri sem vita hvernig þetta gengur fyrir sig,svo var lýst eftir fólki sem vildu vera tenglar hér á Suðurnesjum og var ég fljót að gefa kost á mér,sennilega vegna þeirrar reynslu sem ég hef af svona sjálfshjálparhópum,sé ég að ég gæti hugsanlega gert eithvað gagn með því að hjálpa öðrum og hjálpað sjálfri mér í leiðinni, En nú fer þetta að verða nóg í bili,ég finn hvað það hefur hjálpað mér að setja þetta hérna inn og ég er að hugsa um að birta þetta vegna þess að kanski er einhver þarna úti sem er í örvæntingu að leita að svörum og vantar einvern til að tala við eins og ég er búin að vera,ég vona bara ef einhver les þetta sem er í þörf fyrir að vita meira eða bara spjalla hafi samband við mig,ég er til hvenær sem er,takk fyrir elskurnar sem hafið nent að lesa þessar hugleiðingar mínar,hafið það sem allrabest og takk fyrir komuna <3

« Síðasta færsla | Næsta færsla »

Athugasemdir

1 identicon

Góðan daginn Sigga mín  ég var að lesa bloggið þitt ,það er svo gott að geta skrifað

þegar ástandið er svona ,og hjálpar líka .Þettað eru þannnig sjúkdómar að maður veit aldrei hvaðnæsti dagur ber í skauti sér,og ég er búin að læra það að taka bara einn dag í einu .Fyrsta árið eftir að kom inn á Eir fannst mér mjög erfitt.&#39;eg var með sektarkennd yfir því að geta ekki haft hann heima ,og hannn var svo erfiður ,og tók alskona æðisköst .Núna í dag er hann orðinn rólegri og fær sjaldnar þessi köst, en hann gerir sér enga grein fyrir því að hann sé svona veikur og skilur ekkert í því að ég er aldrei heima.og stundun þá talar hann um það að ég sé komin ,eð kall . Hann þarf aðstoð vð allt og er kominn í hjólastól.er farinn að sofa mikið ,og á það til að detta alveg út ,þá fellu blóðþrystinurinn niður úr öllu ,.ég  reyni að fara til hans á hverjum degi þó að hann muni ekki eftir að ég hafi komið .Segir í hver  skipti Hvar í ósköponum hefur þú verið ég hef ekki séð þig í margar vikur.Hann man betur eftir því þegar krakkarnir koma  heldur en ég.Ef ég kemst ekki  einn dag, þá er hann fúll og vill ekkert svara mér og skilur ekkert hvað ég er að flækjast .allavega er það mín tilfinning.og þá ýmindar hann sér tómt rugl og vittleysu.Þettað er erfið þrauta ganga þegar mans nánust veikjast af heilabilun og það eru engvir tveir einstaklingar eins.&#39;Ég held að ég segi þettað gott núna Systir góð ,og þú ert að ger rétt í að fara að blogga aftur,því að það er gott að geta losað um ,sem eru að bærast í brjósinu á mani,.Elsku systir  gangi þér vel í þessu erfiða verkefni sem  þá ert kominn með .Guð geimi þig og hjápi þér í þessum aðstæðum.   knús á þig elskan og kistu Frikka fra´mér. 

Rósa skarphéðinsdóttir (IP-tala skráð) 24.11.2012 kl. 09:18

2 identicon

Elsku Sigga mín. Mikið þykir mér ákaflega leitt að vita til þess að Frikka hefur farið svona mikið aftur og að "verkefnið" hafi þyngst svona mikið. Eins og þú segir þá er þetta mjög mikið áfall en jafnframt mikill léttir að fá sjúkdómsgreiningu og enginn einstaklingur fer sömu leið í gegnum þennan sjúkdóm. En það er gott fyrir aðstandendur að vita hvað er að hrjá ástvini sína. Það auðveldar manni að skilja og undirbúa sig andlega til að vera til staðar á erfiðum stundum. Ég dáist að þér að skrifa um þetta og vekja athygli á bæði veikindum sem þessum og því sem aðstandendur ganga í gegnum. Ég vona að þú haldir áfram að "skrifa þig frá" því sem þú og þið eruð að ganga í gegnum. Ég fylgist með og sendi ykkur strauma og kærleik og hlýju og fiðrildi :)

Ég hugsa oft til ykkar fjölskyldunnar og sakna ykkar oft. Viltu klípa hann Frikka frá mér og viltu vita að þið eigið stað í hjarta mínu.

Nilla

Nilla (IP-tala skráð) 24.11.2012 kl. 12:22

Bæta við athugasemd

Ekki er lengur hægt að skrifa athugasemdir við færsluna, þar sem tímamörk á athugasemdir eru liðin.

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband